序一 王克明
朋友帶他母親來我新居，老人坐在樹蔭下看草地、藤蘿，笑容可掬，扭過頭來高興地對(duì)我說：“我小時(shí)候就住在這兒?！蹦鞘俏业谝淮蚊鎸?duì)老年癡呆病患者。那時(shí)以為，這個(gè)病只是讓人忘記痛苦，剩下高興。
讀了曉華的“陪伴母親日記”，才知道那后面還有漫長病程，讓人忘記以前，也忘記現(xiàn)在，讓人忘記痛苦，也忘記高興。
忘記了所有，就是忘掉了生命。記得米蘭·昆德拉說過，遺忘是死亡的一種形式，因?yàn)樗劳鼍褪亲屓藳]有了過去。從這樣的意義看，老年癡呆簡直就是死亡的一種形式。蘇格拉底被殺前說，他終于能擺脫“愚蠢的肉體”，靈魂不受阻礙了。他認(rèn)知的死亡，是靈魂離去。那么老年癡呆呢？面對(duì)面和母親說話，盡心意對(duì)母親照料，母親卻認(rèn)知已失，靈魂遠(yuǎn)走，子女面對(duì)的，是生呢，還是死？這樣的死亡來得如此緩慢，長夜悠悠，出入于陰陽兩界，分不清生死邊界。
讀這本書時(shí)，我為什么經(jīng)常淚眼蒙眬？因?yàn)樽髡哂涗浀?，是漫長的生離死別。
伴隨著漫長的情感煎熬，是漫長的照料責(zé)任。我們的文化鋪就了“盡孝”的長路，一代一代子女由此走過人生，到終點(diǎn)坐看后人的腳步。
曾經(jīng)的家天下時(shí)代，社會(huì)的構(gòu)成成分是家庭，不是個(gè)人。家是每一個(gè)人的天下，每個(gè)人生都回歸到家。一代一代以家為單位，共同農(nóng)耕自給自足，一起面對(duì)危機(jī)、疾病和老齡，用內(nèi)部忠誠的家庭關(guān)系支撐宅院的天空。
家國同構(gòu)的時(shí)候，“孝”也是皇權(quán)穩(wěn)定的要素?！扒笾页急赜谛⒆又T”，價(jià)值取向是忠君，讓大家“一腔鮮血報(bào)皇朝”。穩(wěn)定封閉的農(nóng)耕秩序，把社會(huì)、經(jīng)濟(jì)、文化、政治混成一團(tuán)，從中提煉出“孝”的道德價(jià)值，搞成行為規(guī)范。在固化的傳統(tǒng)觀念里，它達(dá)到了天經(jīng)地義的高度，延伸成一條貫朝穿代、紉憂綴樂的“盡孝”古道。
經(jīng)過滅孝存忠的百年曲折，中國人對(duì)“孝”有了比較清醒的認(rèn)識(shí)。作者在盡心盡力“盡孝”的同時(shí)，更愿意從本能、親情和責(zé)任的角度看待自己的行為，而不愿用美德規(guī)范去定義和欣賞自己的付出，從而在價(jià)值取向上與傳統(tǒng)道德拉開了距離。我們的社會(huì)剛走出農(nóng)耕，父輩持守著很多天經(jīng)地義的觀念，繼承著一些革命之前的傳統(tǒng)。在現(xiàn)狀面前，子女無法完成對(duì)傳統(tǒng)道德的超越。
在擺脫農(nóng)業(yè)桎梏的社會(huì)變化中，我們或許是承前啟后的一代人。承前，是對(duì)父母盡孝到底；啟后，是自己晚年秉持獨(dú)立。我們的宿命是從傳統(tǒng)轉(zhuǎn)向現(xiàn)代。這樣，從下一代開始，“天經(jīng)地義”才可能被解構(gòu)。
英國的艾倫·麥克法蘭在《現(xiàn)代世界的誕生》里說：“從子女對(duì)父母盡孝，轉(zhuǎn)變?yōu)榉蚱拗g盡責(zé)，今人普遍認(rèn)為這是‘現(xiàn)代性’的坐標(biāo)之一?！北M孝盡責(zé)，個(gè)人選擇。那時(shí)候，隨著養(yǎng)老社會(huì)化，后代將得到超越家庭的自由。
這本“陪伴母親日記”充滿了個(gè)人情感糾結(jié)，是很私人很家庭的內(nèi)容，但出版面世，使它超越了私人的領(lǐng)域。曉華囑我寫幾句話，我就把閱讀時(shí)感慨的、聯(lián)想的，拉雜寫下，是為序。
序二 聶曉華
阿爾茨海默病（Alzheimer’s disease，AD），俗稱老年癡呆，是一種與衰老相關(guān)，以認(rèn)知功能下降為特征的漸進(jìn)性腦退行性疾病或綜合征。該病病程在5—10年內(nèi)逐漸惡化，最終出現(xiàn)嚴(yán)重癡呆癥狀，生活不能自理。這種隱襲和破壞性的大腦退行性疾病剝奪了受害者最具人類特征的品質(zhì)——記憶、推理、抽象化和語言的能力。
——摘自醫(yī)學(xué)詞典
2001年，我的母親患上了阿爾茨海默病，俗稱老年癡呆。
那天，我從北京宣武醫(yī)院醫(yī)生的手里接過診斷證明，他表情平淡地告訴我：“你母親是阿爾茨海默病中早期?！彼€說，“這種病人一般可以活九年?！?p/>
十幾年前，國人大都還不熟悉什么是“老年癡呆癥”，可是我知道。早在20世紀(jì)70年代，我在大學(xué)讀日語時(shí)，曾經(jīng)讀過日本女作家有吉佐和子寫的小說《恍惚的人》。書中描述了一位患了癡呆病的老人在生命的最后日子里度過的一段恍惚、痛苦、荒唐的時(shí)光，以及因此帶給家人的困擾和煩惱。世界上還有這樣的人嗎？當(dāng)時(shí)我覺得可笑極了，推薦這本書的同學(xué)和我一樣，覺得此書內(nèi)容可樂至極，這類匪夷所思的事情只有日本那樣的資本主義國家才有吧？所幸那個(gè)荒謬的世界離我們十分遙遠(yuǎn)。
我從未想到有一天同樣的病例會(huì)出現(xiàn)在中國，更沒有想到就落在我最親近的人身上。有吉佐和子已經(jīng)作古了，她和她的書也早已在我的記憶中淡去，那天，手持母親的阿爾茨海默病患者診斷書，書中那位“恍惚的人”又在我腦海中復(fù)蘇了：出門走失、不知饑飽、涂抹大便、更有啃食亡人遺骨的古怪行為……不敢想，我的母親，一位善良高雅的女人，從現(xiàn)在起，也要一步步走進(jìn)那樣“恍惚的日子”；更不敢想，我們的家庭——父親、哥哥，還有我和妹妹，就要開始過那種圍著病人團(tuán)團(tuán)轉(zhuǎn)的混亂生活了。
那之后的十幾年，該來的一樣沒少來，母親的生命仿佛在地獄中前行，我們?nèi)胰伺惆橹赣H一起走過了漫長的不堪回首的艱難歷程。十五年來，我記下了母親患病的全過程。并不是因?yàn)槲仪趭^，實(shí)在是因?yàn)樗坪踔挥羞@樣堅(jiān)持記錄，才能讓我從無助的絕望中跳出來，拉開自己和苦難的距離，保持心靈上的一點(diǎn)點(diǎn)平靜。每當(dāng)我感到苦惱、無助和無處可訴時(shí)，我便提起筆，寫一段“陪伴母親日記”，將痛苦涂抹在紙上，心靈似乎因此而獲得一些解脫。在十幾年陪伴母親的日子里，我始終被動(dòng)地扮演著看護(hù)者的角色，同時(shí)也被動(dòng)地展開一點(diǎn)關(guān)于生命的思索。
2015年春節(jié)前，母親走了，她終于解脫了。我們也解脫了，擺脫了親情與責(zé)任的糾結(jié)。留下的，唯有深深的思念。
母親走后不久，不離不棄守候她十五年的父親就病倒了。一年之后，2016年6月，九十五歲高齡的父親安詳?shù)仉x去。
送走了二位老人，我開始整理這本日記。在當(dāng)今的老齡化社會(huì)里，阿爾茨海默病越來越多，這引發(fā)了社會(huì)的普遍重視乃至造成人們的恐懼心理。這本日記可以說是一個(gè)完整的病例，也是一個(gè)看護(hù)者的全部經(jīng)歷和心理歷程，希望這些記錄能為那些因?yàn)榇瞬《鄲赖牟』己退麄兊募覍?，提供一點(diǎn)點(diǎn)參考和幫助。
